Домашняя » Потустороннее » Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)

Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)

23-летняя Карли Хинротей из Сент-Луиса, штат Миссури, является одним из около 800 человек в мире, которые больны так называемым «синдромом окаменения» или по научному фибродисплазией. 

Фибродисплазия (Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая) очень редкая и страшная врожденная аномалия, от которой нет лекарств. При этом генетическом заболевании соединительные ткани тела человека, в том числе мышцы, сухожилия и связки, замещаются костной тканью.

Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)
На спине Карли еще в детстве начали разрастаться лишние кости

Человек из-за этого медленно, но неумолимо теряет подвижность, начиная с детского возраста. Внутренние органы при этом не повреждаются и поэтому прожить больной фибродисплазией может достаточно долго, если ему обеспечен хороший уход.

В прошлые века окаменевшие больные часто умирали из-за банального истощения, так как не могли принимать пищу после повреждения мышц челюстей. Но сейчас их кормят через трубку.

Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)
Карли Хинротей

«Я до сих пор помню сильнейшую панику, которая была у меня, когда в детстве у меня возникли первые проблемы с челюстью. Я уже не могла открывать рот как раньше»,  — рассказывает Карли.

У Карли первые признаки синдрома обнаружили в 5 лет, ее большие пальцы на ногах были короче, чем другие пальцы. Этот признак является одним из самых надежных при постановке диагноза фибродисплазия.

Сейчас, когда девушке 23 года, она уже не может поднимать руки над головой, сгибать талию, а также долго стоять на ногах.

«Эта болезнь поражает одного человека на 2 миллиона, а на меня она влияет в основном в нескольких местах, и особенно в области челюсти. Сейчас я не могу широко открыть рот, мне сложно жевать пищу и даже сложно громко говорить», — рассказывает девушка.

Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)

Плечи и шея Карли тоже сильно пострадали, а из-за проблем с одним бедром, Карли уже сложно ходить, поэтому она теперь часто ездит на инвалидной коляске.

«Со временем и вся моя спина превратиться в одну большую кость и все это очень болезненно. Я никогда не знаю, что отвечать на вопрос «По шкале от 1 до 10 насколько вы ощущаете боль», потому что я живу с болью каждый день и каждую минуту. И мне еще повезло, что у меня высокий болевой порог».

При фибродисплазии соединительные ткани окостеневают таким образом, что словно образуют второй скелет.

Жизнь с синдромом окаменения (фибродисплазия)
Тело и скелет другого больного с фибродисплазией на поздней стадии

Большинство больных фибродисплазией прикованы к постели начиная с 20 лет, так что Карли пока еще везет, что она еще может передвигаться самостоятельно.  Родители девушки поддерживают ее и всеми силами стараются помогать ей вести активный образ жизни, а не сидеть дома.

Более того, у Карли даже есть парень, с которым она встречается уже 6 лет, а недавно она переехала с ним в отдельный дом. В целом она сейчас может самостоятельно обслуживать себя, у нее проблемы лишь с мытьем волос и переобуванием.

Источник: paranormal-news.ru

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.